Déjà 15 000 $ de recueilli sur 25 000 $
Une chambre hyperbare pour le petit Édouard

Le petit Edouard Laramée souffre d’une rare maladie, la Trisomie 9 P qui affecte son développement. En arrière-plan, son petit frère, Malcolm, 6 mois. Crédit : Annie Bourque

vendredi 12 mai 2017

« Une chance sur un million », lui a dit le généticien montréalais en remettant les analyses d’ADN du petit Edouard atteint d’une rare maladie orpheline, la Trisomie 9 p.
Pourtant, alors qu’elle était enceinte, la maman, Cynthia St-Laurent avait subi tous les tests comme la clarté nucale*, les prises de sang 14-18-21 pouvant détecter la trisomie.

« Tout était beau », raconte-t-elle en entrevue au SorelTracy Magazine.  Seulement, 213 personnes -enfants et adultes- seraient atteints dans le monde de cette rare maladie.

Depuis sa naissance, le bambin souffre d’un retard psychomoteur et de croissance. À 21 mois, Édouard ne peut ni marcher ni manger seul entre autres. « Les médecins évaluent son développement à un enfant de 10-11 mois », précise Cynthia qui aura 27 ans, le 14 mai, lors de la journée de la Fête des mères.

En apparence

En notre présence, Édouard ressemble à un enfant normal, avec son regard enjôleur et ses éclats de rire. Son retard est peu perceptible pour une inconnue. «C’est un peu comme si les enfants de son âge roulent à 100 kilomètres sur une autoroute et lui, va à 30 km. »

Chambre hyperbare

En avril, les parents, épuisés par des nuits d’insomnie, ont loué une chambre hyperbare qui ressemble à une tente en rectangle de couleur noire. « On y passe en moyenne 1h30 à 2 heures par jour et déjà, on voit une différence. »

Autrement dit, l’appareil stimule les cellules du cerveau du petit Édouard permettant ainsi de rattraper son retard. L’apport en oxygène de l’appareil l’aide grandement. « Avant, il passait sa journée à pleurer. Il se réveillait souvent à 4h30 le matin, il était incapable de faire des siestes. »

Maintenant, le petit a fait des progrès au plan psychomoteur. Lors des repas, il peut tenir une cuillère. Il est suivi par une ergothérapeute, éducatrice spécialisée, orthophoniste.

Les parents sont conscients des limites de « la fusée ». « Une chambre hyperbare, ça ne le guérira peut-être pas. Si on peut accélérer son développement le plus possible, c’est notre but. »

« Quand Édouard aura 30 ans, ajoute-t-elle, j’aimerais ça aller faire mon épicerie et qu’il soit capable de rester seul à la maison. »

La petite famille, Cynthia St-Laurent, Patrick Laramée et leurs deux enfants, Malcolm et Édouard. Crédit : Annie Bourque

Courage remarquable

Au cours de l’entrevue, on sent la fragilité qui émane de Cynthia St-Laurent une infirmière, en congé de maternité. Un retour à temps plein n’est pas envisageable.

Pour l’instant, elle et son conjoint Patrick Laramée mettent toutes leurs énergies pour obtenir l’appareil qui va améliorer l’état d’Édouard. Pendant notre entretien, le travailleur de chez Rio Tinto s’occupe de Malcolm, 6 mois et d’Édouard.

Il ressemble à bien des papas qui vont travailler sans relâche pour le bien-être de la petite famille. Patrick s’est dit touché par la générosité des Sorelois qui ont offert spontanément environ 15 000 $ afin qu’ils puissent acheter l’appareil dont se servent les athlètes, les enfants autistes.

Les étudiants des écoles secondaire Fernand-Lefebvre et Bernard-Gariépy ont participé aussi à cette importante levée de fonds. Des inconnus viennent glisser un 20 $ dans leur boîte aux lettres. Sur Facebook, chaque don est dûment enregistré.

La location de l’appareil coûte 2300 $ par mois. Le couple est confiant de pouvoir recueillir les 10 000 $ manquant d’ici fin juin. Le prix de la chambre hyperbare s’élève à 25 000 $.

Facebook : https://www.facebook.com/edouardnotresuperhero/?fref=ts
Infos: Cynthia et Patrick: 450-881-3551

La chambre hyperbare qui permet à Edouard de faire des progrès significatifs. Crédit : courtoisie